Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus bendrijos PAGAVA kartu su medikais inicijuotas visuotinis naujagimių klausos tikrinimas šiemet skaičiuoja 10-uosius metus. Šis tyrimas jau padėjo daugybei šeimų sužinoti apie klausos sutrikimą ankstyvuoju periodu bei greičiau imtis būtinųjų pagalbos veiksmų. Vis dėlto kurčius ir neprigirdinčius vaikus auginančios šeimos vis dar susiduria su daugybe problemų, kurias spręsti yra būtina.

Apie pastarojo dešimtmečio pasiekimus, vykdant visuotinį naujagimių klausos tikrinimą bei vis dar opias problemas Seimo Neįgaliųjų komisijos pirmininkė Monika Ošmianskienė, Seimo Žmogaus teisių komiteto narys Vytautas Bakas, Nacionalinė šeimos taryba kartu su bendrija PAGAVA bei kitais svečiais diskutavo kovo 4 d. vykusioje konferencijoje „Visuotiniam naujagimių klausos tikrinimui – 10 metų“. 

Vaikai su klausos sutrikimais – ir girdinčiųjų šeimose

Kiekvienais metais Lietuvoje gimsta apie 30–40 naujagimių, kurie turi sunkų klausos sutrikimą. Nuo ankstyvosios diagnostikos ir laiku suteiktos pagalbos dažnai priklauso vaiko emocinė raida, kalbos vystymasis, integracijos į bendraamžių kolektyvus kokybė.

Dėl šios priežasties bendrija PAGAVA inicijavo visuotinį naujagimių klausos patikrinimą, padedantį laiku užtikrinti pagalbą klausos sutrikimą turinčiam vaikui bei jo šeimai.

Anot daugiau nei 30 metų bendriją atstovaujančios bendrijos PAGAVA pirmininkės Rimos Sitavičienės, kūdikiui nustačius klausos sutrikimą, šeimai labai svarbi tiek emocinė, tiek organizacinė pagalba. „Remiantis statistiniais duomenimis,  9 iš 10 vaikų, kuriems diagnozuojamas  klausos sutrikimas, gimsta girdinčiųjų šeimose, kurios nieko nežino apie šią negalią, išgyvena stresą ir baimę dėl vaiko ateities, todėl įvairios informacijos ir kitų šeimų padrąsinimo jiems reikia nedelsiant“, – sakė R. Sitavičienė.

Pasak didelę patirtį sukaupusios ir šeimų, auginančių kurčiuosius ir neprigirdinčius vaikus problemas puikiai suprantančios bendrijos pirmininkės, būtina suteikti emocinį, psichologinį palaikymą, laiku pasirūpinti informacija apie vaiko klausos reabilitavimo galimybes, ugdymo metodus ir galimybes.

Diagnozė – tik pirmasis žingsnis

Bendrijos pirmininkė R. Sitavičienė džiaugiasi per dešimtmetį pasiektais rezultatais ir teigiamais pokyčiais, tačiau neabejoja, kad ankstyvosios pagalbos procesus būtina tobulinti, kad šeimos, auginančios kurčius ir neprigirdinčius vaikus galėtų užtikrinti jų gerovę ir gautų kokybišką pagalbą. „Pirmoji problema, kurią matome – nepakankamos galimybės suteikti kompleksinę pagalbą nuo pat pirmos klausos sutrikimo diagnozės įtarimo dienos. Kitas žingsnis po diagnozės patvirtinimo yra be galo svarbūs ir vaiko gyvenimo kokybę lemiantys reabilitacijos procesai. Vaiko diagnozės emociškai sukrėsti tėvai pasiklysta informacijos sraute arba nežino, nuo ko pradėti“, – paaiškino R. Sitavičienė.

Kompleksinę pagalbą teikianti bendrija PAGAVA yra pasiruošusi padėti kiekvienai šeimai, kuri išgirdo klausos sutrikimo diagnozę, tačiau duomenų apsaugos įstatymas apriboja galimybes pasiekti tas šeimas, kurios nesikreipia pačios. „Tikimės, kad konferencijos metu galėsime rasti sprendimą, kuris padės gauti pagalbą visoms šeimoms, o ypač palūžusioms ir pasimetusiems informacijos begalybėje“, – savo lūkesčiais pasidalino bendrijos pirmininkė.

Kompensacija klausos aparatams – per maža 

Ankstyvosios pagalbos sistemos spragos – tik viena problema, su kuria susiduria šeimos, auginančios vaikus su klausos sutrikimais. Kita problema – valstybės skiriamos kompensacijos klausos aparatams įsigyti dydis.

Asmenys, turintys klausos sutrikimų gali gauti du Valstybinės ligonių kasos kompensuojamus klausos aparatus. Maksimali suma, kuri kompensuojama privalomojo sveikatos draudimo lėšomis už klausos aparato vaikams įsigijimą, yra 583 EUR. Tačiau modernūs, įdiegtas pažangiausias technologijas turintys ir geriausią girdėjimo, o kartu ir gyvenimo kokybę galintys užtikrinti klausos aparatai kainuoja apie 1500–3000 EUR. „Šiuo metu Valstybės skiriama kompensacija nėra pakankama. Būtina didinti klausos aparatų vaikams įsigijimo išlaidų kompensavimą, kadangi šiuo metu kompensuojama dalis neužtikrina tinkamos klausos įrangos prieinamumo šeimoms, kurių pajamos yra mažos arba vidutinės“, – tvirtino bendrijos PAGAVA pirmininkė R. Sitavičienė.

Bendrijos pirmininkė viliasi, kad konferencija nepaliks abejingų visų dalyvių ir padės atrasti sprendimų, tikrai galinčių teigiama linkme pakeisti šeimų, auginančių vaikus su klausos sutrikimais gyvenimus. „Puikiai suprantu, ką patiria šeimos, išgirdusios, kad vaikas turi klausos sutrikimą, nes pati esu tai patyrusi. Mano kelias buvo gana sunkus, tad norėčiau, kad kitų šeimų būtų lengvesnis – jos gautų operatyvią pagalbą ir geriausias reabilitacijos priemones“, – sakė R. Sitavičienė.

Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrija PAGAVA – visuomeninė pelno nesiekianti organizacija, atstovaujanti vaikams su klausos negalia bei jų šeimoms visoje Lietuvoje. PAGAVA teikia paramą ir informaciją tėvams, siekia visapusiško vaikų su klausos negalia gebėjimų lavinimo ir sėkmingos integracijos į visuomenę. Bendrija PAGAVA buvo viena iš iniciatorių, siekusių,  kad Lietuvoje būtų įgyvendinamas visuotinis naujagimių klausos tikrinimas.

Palaikymas iš bendruomenės

Sveikinimo žodyje Nacionalinės šeimos tarybos narė, laikinai atliekanti tarybos pirmininko funkcijas Lijana Gvaldaitė pastebi, kad šeimos, susidūriusios ir išgyvenusios šį etapą, gali būti pagalba ir parama kitoms šeimoms.  Tai pat pasidžiaugta PAGAVA bendrijos indėliu kurti bendruomenę, gebančią palaikyti savo narius, teikiančią viltį ir telkiančią spręsti problemas. Apžvelgiant įvykusią konferenciją L. Gvaldaitė sakė: „Kartu mes pateiksime rekomendacijas, kad galėtume spręsti konferencijos metu išsakytas kompleksines problemas.” 

Seimo kanceliarijos nuotraukos ir iš asmeninio archyvo

 

Konferencijos įrašas